I tjue år har jeg vært min sønns prosjektleder og frontkjemper. Men for at han skal bli et fritt menneske, må jeg levere min egen oppsigelse.

‍

I år krysset vi en monumental grense. Min sønn, Lucas, fylte 20 år. For de fleste foreldre er dette starten på en naturlig løsrivelse. Men når sønnen din har spastisk kvadriplegisk cerebral parese og er hundre prosent avhengig av andre for å overleve, er ikke “løsrivelse” et ord som står i ordboka til NAV eller helsevesenet.

Gjennom to tiår har jeg gravd meg ned i rollen som den som fikser alt. Jeg har vært hans stemme, hans advokat og hans medisinske koordinator. Denne rollen gjør noe med et pappa-hjerte; frykten for at han skal lide fører til at man bygger et gullbur av kontroll. Men nå ser jeg at mitt største bidrag til hans liv ikke lenger er å holde fast, men å våge å gi slipp.

Friheten til å ville, ikke bare gjøre

Vi går ofte i fellen med å måle selvstendighet i hva en person kan utføre med hendene sine. Den norske professoren Inger Marie Lid, som har brukt år på å utforske medborgerskap og funksjonshemming, minner oss om at det finnes noe viktigere: moralsk selvstendighet.

Lucas vil kanskje aldri kunne kle på seg selv eller lage sin egen mat. Men hans verdighet ligger i retten til å bestemme hvordan det skal gjøres, og av hvem. Den amerikanske filosofen Martha Nussbaum argumenterer for at et verdig liv handler om “kapabiliteter”,  de reelle mulighetene vi har til å være den vi ønsker å være.

Stopp opp og tenk over dette i noen sekunder: Er du egentlig fri hvis du har ti forskjellige typer juice å velge mellom, men noen andre har bestemt at du må drikke juice? Er valgfrihet bare å krysse av på en liste andre har skrevet for deg?

Nussbaum utfordrer oss til å se at menneskelig verdighet ikke ligger i selve prestasjonen, men i muligheten til å uttrykke vilje. For Lucas er det ikke nødvendigvis viktigst å holde koppen selv, men å eie retten til å si: “Jeg er ikke tørst nå”. Hvis vi fjerner hans rett til å si nei til våre “gode løsninger”, hva står da igjen av ham som et selvstendig menneske?

Når omsorg blir maktbruk

Det er lett å tenke at omsorg bare er av det gode. Men i boken Makt, motmakt og praksis beskriver Inger Marie Lid og Trygve Wyller hvordan selv den mest velmente hjelp kan fungere som maktbruk. De trekker frem eksempler på hvordan profesjonelle systemer, eller vi pårørende, kan «kolonisere» livene til dem vi hjelper.

Et klassisk eksempel er hvordan små hverdagslige handlinger – som at vi “bare fikser” sengen eller bestemmer når det er på tide med en dusj, gradvis visker ut den andres kontroll over eget privatliv. Når hjelpen blir ubedt og overveldende, blir den en form for makt som den andre må beskytte seg mot. Lid og Wyller beskriver hvordan “motmak” kan arte seg som sommel, unnvikelse eller tilsynelatende uforståelig motstand.

Når Lucas snur døgnet eller “forsover” seg til en avtale jeg har booket for ham, er det kanskje ikke latskap. Kanskje er det hans eneste tilgjengelige verktøy for å utøve motmakt? Det er hans måte å si: «Dette er mitt liv, ikke ditt prosjekt».

Lederen som må si opp

Denne innsikten treffer meg, også i arbeidslivet. Jeg ser ofte ledere og har selv vært en,  som tar over styringen, fordi det går raskere. “Jeg vet hva som funker”. Vi kaller det effektivitet, men i realiteten er det en dyp mangel på tillit.

Skal noen kunne jobbe, eller leve autonomt, må man gi slipp på ting man ikke hadde forventet. Vi må akseptere at oppgaven løses på en måte vi selv ikke ville valgt. For meg betyr det at jeg må akseptere at Lucas kanskje velger assistenter som gjør ting “feil” i mine øyne, eller at han prioriterer kebab og spill fremfor fysioterapi, som jeg mener er livsviktig.

Min egen oppsigelse

Det er en melankoli knyttet til det å ikke lenger være den viktigste personen i sønnens liv. Jeg mimrer tilbake til da pappa var helten som alltid hadde svaret. Men for at Lucas skal kunne leve ut det forskerne kaller et levd medborgerskap, som en fullverdig deltaker i sitt eget liv, må jeg tørre å levere min egen oppsigelse som daglig leder for “Prosjekt Lucas”.

Å si opp stillingen betyr ikke å slutte å bry seg. Det betyr å skifte posisjon. Hvis barna våre skal være rustet for fremtiden, må de få lov til å ta feil, gå på tryne og reise seg igjen på egne premisser. Min jobb nå er ikke å styre skipet, men å stå på sidelinjen og være den trygge havnen han kan vende tilbake til når han selv ønsker det.

Ekte selvstendighet for Lucas oppstår først når jeg aksepterer at det er de valgene jeg ikke lenger får være med på å bestemme, som er de viktigste. Det gjør vondt å si seg selv opp, men som pappa er det min største seier. For når Lucas velger å stå imot min vilje, beviser det, at han er et fritt menneske!

‍

Til slutt skal det sies at denne kampen er er kjempet med hans mor Veronika Katrin Wiik, - uten henne hadde det ikke gått!

‍

Jan Christian Forthun

Spesialrådgiver

jan.christian.forthun@2care.no